Beberapa minggu yang lalu seorang teman yang bermaksud baik yang juga seorang instruktur Yoga membuat saran dengan niat baik bahwa karena saya telah menggunakan ‘begitu banyak obat begitu lama’ sehingga mungkin semuanya akan menjadi lebih baik jika saya ‘percaya’ tubuhku dan melepaskan ‘ketergantungan pada obat’. Saya cukup menghormatinya, tidak begitu banyak untuk setuju, tetapi cukup untuk menjadi sangat penasaran seperti apa sebenarnya perasaan tubuh dan pikiran saya jika saya tidak minum obat. Faktanya adalah bahwa saya telah mengonsumsi lebih dari setengah lusin obat resep yang berbeda secara terus menerus selama kurang lebih 4 tahun terakhir. Regimen tidak banyak berubah selama waktu itu.
Ringkasan Pengobatan:
A. Obatdominoqq -obatan inti
1. Mirapex (pramipexole): agen anti-parkinson, mensimulasikan dopamin
2. Amantidine: anti-virus dengan sifat anti-parkinson, mungkin menstimulasi dopamin atau meningkatkan pelepasannya.
3. Klonipin (clonazepam): meningkatkan relaksasi otak dan otot, menghilangkan kekakuan otot
B. Obat-obatan yang secara teoritis mencegah perkembangan penyakit
1. Azilect (rasagiline)
2. isradipine
C. Obat-obatan yang mencegah efek samping:
1. Adderall (amphetamine salts): mencegah rasa kantuk saat mengemudi
2. Seroquel: membantu tidur
3. Cabergoline dan Viagra: mencegah efek samping seksual
Saya memutuskan untuk melakukan percobaan dua minggu pada diri saya sendiri. Minggu pertama saya akan melanjutkan hidup seperti biasa tetapi akan mulai mengurangi hal-hal yang tidak bisa dihentikan begitu saja seperti clonazepam. Minggu berikutnya saya akan menghabiskan waktu di dalam rumah dengan seorang teman yang akan mengawasi saya. Saya benar-benar ingin tahu apakah saya mengonsumsi begitu banyak obat hingga menjadi penopang psikologis atau ketergantungan, seperti yang disarankan teman instruktur Yoga saya atau apakah saya benar-benar membutuhkannya. Apakah tubuh saya benar-benar membutuhkan semua obat itu untuk berfungsi setiap hari? Saya pasti memiliki bagian dari kantuk di siang hari untuk ditangani. Jika saya bisa mendapatkan liburan dari itu, saya akan berterima kasih.
Hasil? Yang bisa saya katakan adalah, “Jangan coba ini di rumah.” Saya benar-benar tidak bisa berfungsi. Berikut ini setidaknya sebagian daftar penyakit yang melumpuhkan, saya berani mengatakan kemunduran yang mengancam jiwa dalam gejala Parkinson saya:
Tanpa obat:
1. Gemetar / tremor yang tadinya terbatas pada tangan dan lengan rt sekarang berada di kedua sisi tetapi sangat buruk dari tangan kanan ke atas. lengan ke leher.
2. Sudah tidak bisa menulis dengan jelas, sekarang saya bahkan tidak bisa menggenggam pensil. Jari-jariku akan bergantian antara gemetar dan membeku dan tidak bisa bergerak.
3. Saya berjalan dengan pincang dan tidak bisa menahan kaki kanan saya untuk terseret di lantai pada setiap langkah ketiga.
4. Setiap setengah jam saya harus ke kamar mandi. Parkinson juga mempengaruhi sistem saraf otonom. Ini bukan hanya gangguan gerakan. Saraf pada kandung kemih saya bereaksi berlebihan bahkan pada volume kecil urin.
5. Jika saya tetap duduk atau berbaring untuk waktu yang lama, saya tidak dapat berdiri tanpa merasa pingsan dan mulai pingsan. Ini karena sistem otonom yang disfungsional tidak dapat mengencangkan pembuluh darah selama perubahan posisi, diperlukan untuk menjaga tekanan darah dan aliran darah ke kepala saya. Hal ini terkadang mengakibatkan pusing dan mual yang parah.
6. Otot mata saya menjadi tidak stabil dan saya tidak dapat menatap satu orang atau objek selama lebih dari beberapa saat tanpa membuatnya kabur dan gemetar.
7. Saya mudah tersedak cairan bening seperti jus apel dan air.
8. Saya kehilangan keinginan untuk melakukan apa pun. Saya sangat senang berbaring di tempat tidur sepanjang hari bermain poker online yang saya mendapati diri saya selalu kalah karena saya tidak sepenuhnya memikirkan keputusan yang saya buat. Sedangkan depresi adalah kesedihan yang menyakitkan, ini lebih seperti koma ringan. Saya hanya tidak terlalu peduli. Dopamin inilah yang menciptakan rasa kegembiraan yang kita miliki ketika kita menemukan pengalaman baru. Ini juga bahan kimia otak yang memberi kita motivasi untuk memulai gerakan. Saya tidak tertarik dengan apa pun atau tidak memiliki keinginan untuk bangun dan melakukan apa pun. Setelah 2 hari saya memaksa diri untuk menggosok gigi, bercukur, mandi dan mengganti pakaian. Saya biasanya orang yang baik, mungkin terobsesi dengan kebersihan.
9. Saya hanya tidur sekitar satu jam setiap malam dan tidur siang kucing setiap 2 jam, semuanya dengan mimpi yang mengerikan. Dopamin adalah komponen kunci dalam mengatur siklus tidur.
10. Saya kehilangan sebagian besar indra penciuman dan karena itu makanan tidak berasa. Saya mendapati diri saya hanya menginginkan hal-hal yang sangat manis atau sangat asin: Pizza, burger, kue, dan es krim.
11. Saya biasanya banyak membaca. Sekarang saya tidak memiliki kesabaran untuk apa yang menjadi sangat membosankan jadi saya mencoba menonton TV. Saya mendapati diri saya tidak dapat bertahan dengan acara atau film apa pun sampai akhir tanpa tertidur. Saya tidak peduli apa yang terjadi dengan karakternya.
Sekitar hari keempat saya sedang berbaring di tempat tidur dengan perasaan agak haus tetapi terlalu tidak termotivasi untuk bangun dan menuangkan segelas. Setelah sekitar dua jam, saya mulai berkeringat banyak dan mulut kapas parah. Saya jelas mengalami dehidrasi. Saya bangkit untuk minum air dan ketika saya berdiri, saya mulai merasa sangat panas. Penglihatan saya menjadi coklat dan saya mendapati diri saya di lantai. Teman saya telah keluar. Setiap kali saya mencoba untuk bangun, coklat akan mulai lagi. Aku merangkak ke kamar mandi dan sebentar mengulurkan tangan untuk menyalakan air dingin. Saya berbaring di sana selama sekitar 30 menit dengan punggung sambil minum air dan membiarkannya mendinginkan saya. Saya gemetar tak terkendali karena kombinasi getaran dan air dingin. Saya akhirnya bisa bangun. Saya meminum obat AM saya meskipun saat itu sekitar jam 6 sore. Saya jatuh ke dalam tidur yang bahagia dan damai selama 4 jam berikutnya. Ketika saya bangun, saya meminum satu dosis obat lagi dan tidur sepanjang malam. Keesokan paginya saya merasa dibangkitkan dari kematian. Film saya berkembang dari hitam putih kusam pada layar kecil menjadi warna 3d dengan suara surround. Aku ingin makan, mandi. Kopi instan tidak pernah berbau sedap ini. Eksperimen itu dihentikan.
Ahli saraf saya menyarankan bahwa perilaku saya yang serampangan bisa jadi merupakan manifestasi dari “sindrom disregulasi dopamin,” efek samping dari Mirapex, yang diketahui menyebabkan perilaku kompulsif yang merusak seperti perjudian, tidak bertanggung jawab secara seksual, pengeluaran berlebihan, dan keputusan yang tidak direncanakan dengan baik. Hasilnya adalah mengubah jadwal pemberian dosis Mirapex sehingga saya akan meminum seluruh dosis harian sebelum tengah hari, memberinya waktu untuk meninggalkan sistem saya di malam hari. Sejak itu saya tidak memiliki dorongan baru dan tidak bertanggung jawab lainnya. Faktanya, apa yang kami berdua kenali sebagai makan berlebihan di malam hari juga terhenti dengan perubahan jadwal pemberian dosis.
Dalam artikel lain saya akan membahas rejimen pengobatan saya saat ini untuk Parkinson secara lebih rinci.